Марина Ляхович

 

 

Знакомьтесь - это Марина Ляхович!

Марина родилась 12.06.2016 г. в городе Санкт-Петербург.

Появилась на свет на сроке 37 недель и 5 дней, сразу врачи сказали, что нужно обязательно посетить офтальмолога. В возрасте 2,5 месяцев начался горизонтальный ротаторный нистагм. Родители сразу заметили, что дочка не следит за предметами, поворачивает голову, но в лицо не смотрит и не обращает внимание зрительно на то, что ей показывают. И, наконец, они попали к офтальмологу в поликлинике, которая, ничего не пояснив, срочно направила в Диагностический Глазной центр на Моховой ул., д.38. Там поставили диагноз «Частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз». С трёх месяцев начались многочисленные походы по врачам, обследования, и только в возрасте 1,5 лет, после проведения генетического анализа, был поставлен основной диагноз «Врождённый Амавроз Лебера» из-за мутаций в гене CEP290.

Уже с возраста 3-х месяцев родители начали искать больницы, профессоров в разных городах, которые могли бы помочь. Было проведено большое количество исследований, лечений, поддерживающей терапии, реабилитаций. Несмотря на свой маленький возраст, Марина все стойко переносила и терпела. Усилия дали, к сожалению, малосущественные результаты - ребенок начал видеть свет, но к возрасту 1,5 лет всё сошло на нет, т.к. генетика сильнее всех терапий. Для остановки ухудшения и полной атрофии зрительных нервов необходимы поддерживающие терапии:
электростимуляции зрительного нерва
магнитная терапия
внутримышечные уколы Ретиналамина
массаж спины и шейного отдела
ЛФК
приём дорогостоящих витаминных комплексов

Родители не сдаются!

Марина посещает детский сад №53 Центрального района г. Санкт-Петербурга. Только в Санкт-Петербурге есть такое учреждение, которое работает с детками с тяжёлыми зрительными диагнозами. С сентября 2023 года Марина планирует учиться в школе-интернате N1 имени К. К. Грота. Также занимается с разными специалистами в Центре реабилитации инвалидов и детей-инвалидов Фрунзенского района:
со специалистом по социальной работе;
с логопедом;
с преподавателем по пластилинографии и декоративному творчеству.

Марина очень любит петь, и у неё это хорошо получается, посещает музыкальные занятия в этом же центре. Участвует в различных концертах и фестивалях.
Девочка очень многим интересуется, любит все новое, любит слушать не только сказки, но и познавательную детскую литературу, с помощью родителей осваивает английский язык. Она жизнерадостная и весёлая, любит слушать и рассуждать, с ней очень интересно. Она начала рано говорить, у неё очень хорошая память и музыкальный слух.
Ввиду малой физической активности, необходимо продолжать занятия со специалистами, пробовать новые методы реабилитации:
иппотерапию,
дельфинотерапию,
занятия с психологом,
занятия с телесно-ориентированным терапевтом,
индивидуальные занятия с дефектологом,
индивидуальные занятия с тренером для улучшения физического состояния организма и координации

  

Если вы хотите оказать финансовую помощь Ляхович Марине, вы можете перевести денежные средства на расчетный счет организации с пометкой "Благотворительное пожертвование подопечному Ляхович М."